Como é ser mãe de uma criança especial?

Muitas pessoas enxergam dor e sofrimento, eu mesma já me vi assim. Hoje sei que ser mãe de um filho especial me traz uma grande experiência e amor puro

Por Priscila Dutra

28.08.2013

Muitas pessoas me perguntam como é ser mãe de uma criança especial, geralmente as perguntas terminam com frases, como: “Deve ser bem difícil” ou “Você sofre muito”. Não vou dizer que tudo sempre foi alegria e felicidade, mas me recuso a ser encaixada no papel de sofredora.

No meu caso, em que a gravidez foi tranquila e houve um problema no parto, experimentei muitos sentimentos ruins no início, para ser bem sincera eu não conseguia enxergar nada de positivo em ter uma criança com deficiência. Certa vez, li uma matéria em que uma psicóloga dizia que esse momento é semelhante ao luto, ou seja, você planeja uma vida ao lado de uma criança que vai andar, falar, correr e se desenvolver como todas as outras, porém, inesperadamente você recebe a notícia de que seu filho não vai ser essa criança, e ela dizia que era como se esse filho tivesse morrido e no lugar dele viesse uma criança com um universo completamente particular. Se para as mães de primeira viagem, a maternidade é cheia de dúvidas e descobertas, para a mãe especial é um caminho escuro que você nunca sabe onde está pisando. O começo é bem assim.

E não me espanta que a maioria das pessoas enxergue dor e sofrimento, eu mesma já me vi assim um dia e é preciso muita força para conseguir enxergar o outro lado, os sentimentos bons e a grande experiência que a convivência com uma criança especial pode proporcionar.

Hoje costumo dizer que mais aprendi do que ensinei meu filho. A vida definitivamente tomou outro rumo depois que meu filho nasceu. Palavras como esperança e fé passaram a fazer parte de nossa rotina, comecei a acreditar em milagres e eles começaram a acontecer em nossas vidas. Aprendi que Deus está em todas as coisas, o tempo todo, e que ele nos manda seus anjos para nos ajudar de forma silenciosa e determinante. Aprendi que sou muito mais forte do que eu imaginava. Experimentei e experimento o amor incondicional da forma mais pura que possa existir. A vida tem outro sabor e uma nova cor, hoje enxergo e valorizo pequenas coisas, sublimes, delicadas, gentis. Aprendi a enxergar as diferenças, a praticar o “olho no olho”, a perceber o que está encoberto através de um gesto, um sorriso, um movimento. Faço festa para as pequenas / grandes vitórias do meu pequeno. Mudei a maneira de me comunicar, de rir, de chorar e de suportar. Não tem um dia que eu não chegue bem próximo do ouvidinho dele e diga que eu agradeço a Deus por tê-lo mandado de presente pra mim, e sempre vem um sorriso lindo de agradecimento pelo carinho!

Sim, a vida vai ser diferente com uma criança especial, mas pode ser uma feliz experiência se você estiver aberto à grande jornada de aprendizado e evolução, se você estiver disposto a quebrar todas as barreiras, se estiver pronto para se desconstruir e se redescobrir como pessoa, mãe, pai. Quando essa etapa é superada, uma nova vida se inicia, com outras cores, outros sabores e outras experiências. Os sentimentos se acalmam. Você começa a perceber que pode e deve fazer a diferença na vida de seu filho e quem sabe, na vida de outras crianças, outros pais e uma corrente de ajuda e apoio se inicia. Se pensarmos que a vida é feita de amor, ajuda, aprendizado e grandes experiências, nossos filhos especiais realmente são grandes presentes para vivermos isso em sua totalidade. 

Fonte:  http://revistapaisefilhos.uol.com.br/blogs-e-colunistas/o-mundo-de-lorenzo/como-e-ser-mae-de-uma-crianca-especial

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Silenciando a síndrome de Down

 A síndrome de Down é causada por uma cópia extra do cromossomo 21, por isso é também conhecida como trissomia do 21. Todas nossas células possuem duas cópias de cada cromossomo, uma vinda da mãe e outra vinda do pai. A exceção acontece com os cromossomos sexuais masculinos, no caso, um X e um Y. A forma que a evolução encontrou para que as mulheres não tenham uma overdose do cromossomo X, foi a de silenciar um dos cromossomos de forma aleatória. Por isso, no caso feminino, as células do corpo são um mosaico em relação à atividade do cromossomo X. Algumas células da mulher mantêm ativo o cromossomo X paterno enquanto que outras células ativam o cromossomo X materno.

 

O mecanismo molecular de silenciamento do cromossomo X ainda é obscuro, mas sabe-se que um gene, localizado no próprio X, é importante nesse processo. O gene conhecido como Xist (do inglês X-inactivation gene), produz moléculas de RNA capazes de interagir com um dos cromossomos X, e silenciá-lo. O grupo liderado pela pesquisadora Jeanne Lawerence, da Universidade de Massachusetts, nos EUA, se aproveitou desse mecanismo para silenciar a cópia extra do cromossomo 21 em células de pacientes com a síndrome de Down.

 

O grupo inseriu uma cópia do gene Xist em um dos três cromossomos 21 usando técnicas de engenharia genética. Além disso, foi incluído um interruptor molecular, capaz de ligar ou desligar o gene através de uma exposição química. Ao ligar o gene, o grupo percebeu que o Xist era capaz de silenciar o cromossomo hospedeiro. A hipótese era que esse silenciamento do 21 extra, aliviasse os sintomas da síndrome de Down.

 

Para isso, o grupo usou células-tronco pluripotentes, induzidas a partir da reprogramação células da pele de pacientes com Down. Essas células, conhecidas como células iPS, são semelhantes a células-tronco embrionárias e possuem a capacidade de se especializar em diferentes tipos celulares, servindo como um modelo de desenvolvimento humano.

 

O grupo então induziu as células iPS a se diferenciarem em estágios inicias do sistema nervoso. As células progenitoras neurais derivadas dos pacientes com Down apresentaram um crescimento vagaroso quando comparado com células iPS derivadas de indivíduos não-afetados. Porém, ao desligar a cópia extra do cromossomo 21, as células progenitoras neurais passaram a se comportar de forma semelhante ao grupo controle. O grupo busca agora estudar como o silenciamento da cópia extra do cromossomo 21 irá afetar outras células especializadas a partir desse estágio embrionário.

Vale a pena lembrar que esse tipo de estratégia já foi usada no passado, mas a tecnologia não permitia o controle do silenciamento. A técnica atual também não é perfeita, ainda falta saber se o Xist estaria realmente silenciando todos os genes que residem no cromossomo 21. É possível que alguns genes escapem desse silenciamento. De qualquer forma, a descoberta mereceu estar publicada na Nature. Nos EUA, em 1 a cada 300 nascimentos, observa-se uma trissomia cromossômica. Em metade desses casos, a trissomia é justamente com o cromossomo 21, o que causa a síndrome de Down.

Pacientes com Down apresentam uma serie de problemas e debilidades fisiológicas que os impedem de ter uma vida normal. Descobrir os fundamentos básicos de como o cromossomo 21 extra interfere na atividade dos diversos tipos celulares do corpo humano deve abrir novas oportunidades para tratamentos e melhoria da qualidade de vida desses pacientes.

Crédito da foto: Kirill Kudryavtsev / AFP

 

Fonte:  http://g1.globo.com/platb/espiral/

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Um elo entre a super-higiene moderna e o autismo?

 

 Decididos a investigar essa relação mais a fundo, um grupo do centro de excelência de estudos para o autismo da Universidade da Califórnia, conhecido como Instituto M.I.N.D., detectou a presença de anticorpos maternos tipo IgG com reatividade a duas proteínas do cérebro fetal em 12% das mães de crianças autistas. Como muitos outros estudos em autismo, a amostra inicial fora pequena, deixando dúvidas se realmente existiria algo assim. Além disso, a identidade dessas proteínas fetais ainda é um mistério. Afinal, com o que realmente os anticorpos maternos estavam interagindo no cérebro do feto e qual seria seu mecanismo de ação?

 

Durante a gravidez, as mulheres normalmente passam seus anticorpos para o feto, permitindo que esses nasçam com anticorpos que os defendam de eventuais infecções até que o próprio sistema imune da criança esteja maduro. É uma mordomia evolutiva adquirida milhares de anos atrás por nossos antepassados. A teoria por trás da descoberta do grupo M.I.N.D. é que esses anticorpos IgG maternos específicos do autismo também cruzem a placenta durante a gravidez e afetem o desenvolvimento do cérebro de forma indireta e não intencional. Um tiro pela culatra dessa vantagem evolutiva.

 

Em maio deste ano, o mesmo grupo de pesquisa validou os achados iniciais, replicando o estudo num grupo maior de mães de autistas. Além disso, observaram que os autistas nascidos das mães com altos níveis desses anticorpos tinham a tendência a ter a circunferência da cabeça bem maior do que crianças típicas (controles) da mesma faixa etária. Vale lembrar que o cérebro maior é uma característica clínica de 20 a 30% das crianças autistas.

 

Agora em julho, o grupo publicou mais um artigo, dessa vez com testes funcionais em macacos. Os anticorpos IgG maternos foram purificados de mães com crianças autistas e mães de crianças típicas e administrados em dois grupos independentes com oito macacos fêmeas cada, durante o primeiro e segundo trimestre de gravidez. Um terceiro grupo não recebeu anticorpo algum. O cérebro e o comportamento da prole foi analisada por dois anos após o nascimento. Diferenças no comportamento dos macacos que nasceram de fêmeas inoculadas com anticorpos de mães de autistas apareceram desde cedo. Esses animais mostravam comportamento social inapropriado quando comparado com os outros dois grupos controle (parâmetros analisados incluíram contato/proximidade com a mãe e contato com indivíduos estranhos).

 

Além disso, animais juvenis mostraram movimentos estereotipados e superatividade. A ressonância magnética revelou que os indivíduos do sexo masculino nascidos do grupo afetado, tinham um cérebro significativamente maior comparado com os controles. A diferença maior parece estar relacionada com a massa branca, com diferenças mais pronunciadas no córtex frontal (região relacionada ao comportamento social em primatas). Vale lembrar que estudos anteriores, usando a mesma estratégia cientifica mas em camundongos, também revelou que os anticorpos derivados desses 12% de mães com crianças autistas causaram alterações comportamentais.

 

A ideia de que uma parte, ou um subtipo, do autismo seja causado por uma reação inflamatória que comece no útero materno é antiga. Tornou-se especialmente atraente com a observação de que nos últimos 60 anos, a frequência de doenças imunológicas tem aumentado consideravelmente. Correlações de autismo com outras condições inflamatórias durante a gravidez, como doenças autoimunes, alergias, asma ou artrite, são comuns mas difíceis de se comprovar causalidade. Talvez isso faça sentido sob uma perspectiva evolucionária – é a teoria da super-higiene moderna. Populações humanas vivendo em condições semelhante a de nosso ancestrais (cheias de micróbios e parasitas) não apresentam problemas imunológicos tão frequentes. Dados ainda incertos sugere que o mesmo aconteceria com autismo. Porém existem poucos estudos epidemiológicos em populações rurais, por exemplo.

 

Conforme essas teorias são comprovadas ou rejeitadas pela ciência, iremos aprender o porquê essa população de mães de autistas estariam desenvolvendo anticorpos contra proteínas fetais. Além disso, identificar os alvos desses anticorpos pode levar anos de estudo. O grupo M.I.N.D. tem publicado sobre isso. Dos 8 alvos já identificados, apenas uma das proteínas fora previamente relacionada com o desenvolvimento de neurônios no cérebro humano. Outro antígeno, conhecido como LDH já foi associado ao metabolismo celular mas nunca ao desenvolvimento neural. Por outro lado, sabemos que o LDH aumenta quando exposto a toxinas, como solventes industriais, por exemplo. Isso sugeriria um fator ambiental envolvido nesse complexo mecanismo.

 

Tudo isso ainda é muito recente e requer mais estudos, inclusive da interação entre esses fatores e não apenas seu impacto individual. Infelizmente a ciência caminha a passos lentos. O autismo tem influenciado como a ciência é feita nos EUA. A imagem do cientista trabalhando sozinho numa única teoria provavelmente não vai funcionar para o autismo. É preciso colaboração de disciplinas diferentes e uma nova perspectiva cientifica. A contrapartida é justamente a criação de centros de excelência para estudos do autismo, como o que existe no instituto M.I.N.D. Só a Califórnia tem 3 desses centros, o que indica o quão sério esse estado americano considera o problema, estimulados por uma conta de US$ 137 bilhões aos cofres públicos americanos todo ano.

 

Fonte:  http://g1.globo.com/platb/espiral/

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Biblioteca Braille é ferramenta de inclusão social

Foi como se uma cortina negra se fechasse frente aos seus olhos, para nunca mais se abrir. Manoel Narcizo Ferreira Neto assim define a deficiência visual completa aos 27 anos, por causa de um descolamento de retina. Antes, uma miopia e um astigmatismo dificultavam sua visão. Depois, teve que se acostumar com a realidade da cegueira, imposta bruscamente.

Acervo conta com livros em braille, áudio-livros, títulos em CD e digitais. Foto: Eduardo Ferreira

Hoje, aos 43 anos, Manoel venceu desafios. Voltou a estudar há cinco anos e está terminando o curso de Psicologia, como bolsista, no qual apresenta a monografia no próximo mês de novembro. Para prosseguir com os estudos, o universitário contou com a ajuda fundamental da Biblioteca Braille, unidade da Secretaria da Cultura, que funciona no Centro Marietta Telles Machado, na Praça Cívica, em Goiânia.
No local, Manoel tem acesso a livros em áudio gratuitos, digitalizados com apoio de um software especial, voltado a pessoas que enxergam pouco ou nada. “Foi o meu braço direito e esquerdo durante toda a faculdade. Com os livros digitalizados, tenho a independência de estudar na hora em que eu desejo, sem precisar de ajuda de amigos ou familiares para fazerem a leitura em voz alta”.
Psicanálise Clínica é o direcionamento de Manoel. Na biblioteca, ele encontrou a coleção completa de Sigmund Freud, com 23 volumes. Outros títulos de autores consagrados, como Lacan e Klein, foram digitalizados e passados para arquivos em áudio MP3 por encomenda do universitário. “Ao terminar minha graduação, quero buscar uma especialização. E, para isso, contarei novamente com ajuda da biblioteca, que é uma importante forma de inclusão, para ajudar pessoas como eu a estudarem e terem acesso a todo tipo de informação”, explica.

Braille?
Apesar do nome, a Biblioteca Braille trabalha praticamente com livros digitalizados e áudio-livros. A técnica de passar livros para o braille não é tão usada atualmente por demandar mais espaço e pela dificuldade de armazenamento e transporte para o leitor. Um livro convencional de 160 páginas passado para o braille teria quatro ou cinco volumes, para se ter noção.
Para pessoas que têm deficiência visual parcial, é possível ler no computador com apoio de programas que aumentam os trechos do texto ao passar as teclas ou o mouse, e deixam o fundo da tela preta, com as letras brancas para criar contraste. Para quem, a exemplo do Manoel, não consegue enxergar, os livros, após digitalizados, são transformados em arquivos de áudio, com apoio dos programas Audiobook ou DS Speak.



 

Fábio Pereira digitaliza livros com apoio de softwares específicos para deficientes visuais. Foto: Eduardo Ferreira

O trabalho de digitalização fica a cargo de dois funcionários, também deficientes visuais parciais – todo o quadro de trabalhadores do local tem algum nível de deficiência visual. Um deles é Fábio Pereira Pinto, que trabalha na biblioteca há quase quatro anos, em meio expediente. “É um serviço minucioso, que exige bastante atenção. Se o livro está rabiscado, ou se é um xerox, o scanner não lê perfeitamente. Então, é necessário digitar manualmente, com apoio de uma lupa”, detalha.
Fábio precisa de muita iluminação para
desenvolver seu trabalho. Página a página, ele confere as linhas e parágrafos. Um título de 400 páginas, por exemplo, pode levar até duas semanas para ser concluído. “A maioria das obras são de Direito e Psicologia, brinco que vou me formar nesses cursos por tabela, de tanto que leio o material acadêmico”, revela com bom humor. Por ano, ele chega a digitalizar mais de 20 livros somente desses dois cursos.

Biblioteca e tecnologia

Maria Eunice, formada em Biblioteconomia, coordena o acervo e os trabalhos. Foto: Eduardo Ferreira

Todo o material digitalizado vai para o acervo da biblioteca, que hoje conta com cerca de 15 mil obras. Além disso, há os livros em braille, na maioria mais antigos e de conteúdo didático, que contabilizam aproximadamente quatro mil títulos, e os livros em CD, com cerca de 500 unidades. Quem coordena esse trabalho e armazenamento é a bibliotecária Maria Eunice Suares Barboza, que atua no local desde a época de recém-formada, em 1992, data em que a biblioteca, antes unidade da Associação dos Deficientes Visuais do Estado de Goiás, passou a ser do Estado.
Segundo Eunice, que tem apenas 5% da visão, na época em que fez faculdade de Biblioteconomia, a realidade para os deficientes visuais era bem mais desafiadora. “Eu dependia da ajuda de amigos ou precisava, ainda, pagar alguém para ler os livros acadêmicos. Não existia esse aparato de hoje”, relembra.
A bibliotecária praticamente desbravou esse campo da tecnologia. Em 1994, quando poucas pessoas tinham computadores em casa, comprou seu primeiro desktop para auxiliar sua leitura e ter acesso à informação, com um dos primeiros programas informatizados voltados a esse público, o Dos Vox. “Na época, ainda usávamos disquetes, os recursos eram menores, mas foi um grande avanço em independência e acessibilidade”.
Eunice sabe bem como é importante conceder esse aparato a pessoas que, assim como ela, dependem de tecnologia específica para ler, seja por lazer ou estudo. “Em parceria com a biblioteca, há um laboratório de informática da Associação dos Deficientes Visuais do Estado de Goiás (Adveg), para ensinar os deficientes a usarem os computadores. São máquinas normais, que podem ser compradas em qualquer loja e trazidas aqui para instalação gratuita do software específico de ampliação de tela ou leitura voz”.

Voluntários
A sala de informática da Adveg conta com apoio de voluntários, que também têm algum nível de deficiência visual e que, justamente por isso, sabem exatamente como acolher e ajudar quem busca auxílio. Além de servir como laboratório de aprendizado, a unidade tem cabines de leitura e os voluntários ajudam a instalar em smartphones com touchscreen aplicativos específicos de comando de voz.
Um desse voluntários é Romeu Fernandes de Lima, que interrompe brevemente a entrevista com Maria Eunice, em tom de brincadeira. “Em reino de cego, quem tem olho é rei. A senhorita repórter pode me ajudar a ler um código no computador?” Romeu estava ajudando o rapaz Paulo Andreoli, em sua primeira visita à sala de informática, a fazer sua estreia no mundo digital, seu primeiro e-mail. “É normal isso acontecer, vários sites, apesar de terem plataformas acessíveis, não são 100%, infelizmente. Esse e-mail, por exemplo, é ótimo para ser utilizado, mas apenas na hora de fazer um novo cadastro, precisamos de uma pequena ajuda”, conta o voluntário, sobre os pequenos detalhes que, geralmente, passam despercebidos na rotina de quem tem a visão normal, mas que levam à reflexão.

DadosSegundo Censo realizado pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) em 2010, entre os 45,6 milhões de brasileiros que declararam ter alguma deficiência física, a deficiência visual foi a que mais apareceu entre as respostas dos entrevistados e chegou a 35,7 milhões de pessoas. Pelo estudo, 18,8% dos entrevistados afirmaram ter dificuldade para enxergar, mesmo com óculos ou lentes de contato.
Entre as pessoas que declararam ter deficiência visual, mais de 6,5 milhões disseram ter a dificuldade de forma severa e 6 milhões afirmaram que tinham dificuldade de enxergar. Mais de 506 mil informaram ser cegas.

 Fonte:  http://www.goiasagora.go.gov.br/biblioteca-braile-e-ferramenta-de-inclusao-social/

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Estudo aponta possível ligação entre cobre e mal de Alzheimer

Mineral facilitaria acúmulo de placas que causam a doença nos neurônios.
Mecanismo descrito na 'PNAS', contudo, é questionado por outros cientistas.

Da AFP

Exemplos de partes de tubulação de cobre
(Foto: Törsten Bätge/Creative Commons)

Cientistas publicaram novas evidências de que o cobre pode provocar o depósito de placas no cérebro que causam o Mal de Alzheimer, alimentando novos debates sobre o papel deste mineral nesta doença degenerativa.

A comunidade científica está dividida sobre a questão de se o cobre - encontrado na carne vermelha, em legumes, laticínios e dutos usados para canalizar água potável em grande parte dos países em desenvolvimento - causa ou evita o mal de Alzheimer.

No mais recente estudo publicado no periódico "Proceedings of the National Academy of Sciences", os cientistas observaram como o cobre nos vasos sanguíneos pode causar um colapso na barreira sangue-cérebro (sistema que controla o que sai e o que entra do órgão), levando a um depósito da proteína beta-amiloide, placas que são a "marca registrada" do mal de Alzheimer.

"São níveis muito baixos de cobre, equivalentes ao que as pessoas consumiriam em uma dieta normal", disse Deane. O cobre provocou uma oxidação que interferiu em outra proteína, denominada proteína-1 relacionada a receptor de lipoproteína (LRP1), que normalmente removeria as beta-amiloides do cérebro, destacou este estudo.De acordo com o principal autor do estudo, Rashid Deane, professor da Universidade do Centro Médico de Rochester, experimentos usando células de cobaias e humanas demonstraram que níveis baixos de cobre liberados através da água potável se acumularam nas paredes capilares que levam sangue para o cérebro.

Não apenas o cobre pareceu evitar a desobstrução das placas que acredita-se que sejam a principal responsável pelo mal de Alzheimer, como também estimulou os neurônios a produzir mais beta-amiloides.

Em um comunicado à imprensa, os cientistas descreveram suas descobertas como um "golpe duplo", que "fornece fortes evidências de que o cobre tem um papel-chave no Mal de Alzheimer".

"O cobre é um metal essencial e é claro que estes efeitos se devem à exposição durante um longo período", disse Deane no comunicado. "A chave será extrair o equilíbrio exato entre o consumo excessivo e escasso de cobre. Atualmente, não podemos dizer qual seria o nível certo, mas a dieta pode finalmente desempenhar um papel importante em regular o processo", acrescentou.

No entanto, outros especialistas que estudaram a relação entre o cobre e o mal de Alzheimer questionaram as descobertas do estudo. "Pesquisas incluindo a nossa mostram o contrário, que o cobre evita que a (proteína) amiloide forme o tipo de estrutura vista nas placas", afirmou Christopher Exley, professor de Química Bioinorgânica da Universidade Keele, em Staffordshire, na Inglaterra.

Exley e seus colegas publicaram recentemente seu último estudo sobre o tema na edição de fevereiro da revista científica britânica "Nature". "Acreditamos como grupo, com base no que sabemos, e nossa pesquisa foi feita com cérebros humanos e tecidos cerebrais, que o cobre protege contra o Alzheimer", afirmou.

"É preciso uma quantidade significativa de tecido para produzir resultados em que você tenha um grande nível de confiança. O sistema capilar de um camundongo é algo muito, muito pequeno", disse Exley à AFP.

Outro cientista, George Brewer, professor emérito de medicina interna da escola de medicina da Universidade de Michigan, disse que os "autores perderam um ponto importante sobre a toxicidade do cobre no cérebro".

"Eles não diferenciam o cobre transportado na água potável, como apresentado em seu estudo, do cobre encontrado na comida", afirmou Brewer em um e-mail enviado à AFP.

"Sempre tivemos cobre na comida, portanto esta não deve ser a causa desta nova epidemia de mal de Alzheimer", afirmou.

"Se eles tivessem vinculado este quantidade de cobre à comida, em vez de relacioná-la à água potável, não teria qualquer efeito", concluiu.

Fonte:  http://g1.globo.com/bemestar/noticia/2013/08/estudo-aponta-possivel-ligacao-entre-cobre-e-mal-de-alzheimer.html

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Motorista cego bate recorde mundial de velocidade em moto

Um acidente há 11 anos deixou Stuart Gunn parcialmente paralisado e o fez perder a visão.

Stuart Gunn é o cego e deficiente físico mais rápido do mundo em uma motocicleta.

O escocês de 39 anos de idade bateu o recorde de velocidade no sábado, quando atingiu 268 km/h, em North Yorkshire, no norte da Inglaterra.

"Estou em êxtase. É Absolutamente fascinante", disse Gunn à mídia local.

Ele superou o recorde anterior estabelecido, de 264 km/h, obtido em 2003 pelo também cego, e ex-soldado britânico, Billy Baxter.

O pai do piloto, Geoff Gunn, acompanhou o filho durante a prova, e o guiou através de um sistema de intercomunicação.

Um ataque surpresa

A história de Stuart Gunn é de superação.

Há 11 anos, ele ficou gravemente ferido em um acidente de moto que o deixou parcialmente paralisado. Anos mais tarde, convulsões relacionadas ao acidente o deixaram cego.

Surpreendentemente, ele decidiu que a melhor coisa a fazer seria subir novamente numa moto, e conduzi-la o mais rápido possível.

Quando, no final do ano passado, Gunn se preparava para bater o recorde de velocidade, ele sofreu uma agressão.

Ele foi atacado de surpresa em sua própria casa.

O piloto contou à BBC que estava esperando pelo correio quando abriu a porta e um homem o atacou, cortando seu rosto antes de roubar seus pertences.

Gunn disse que o incidente o deixou abalado, mas que estava determinado a conquistar o seu objetivo.

Mensagem positiva

O piloto contou que no sábado o vento era tão forte que ficou surpreso ao ouvir que ele havia conseguido quebrar o recorde.

"Espero que isso mostre que ser cego, ou deficiente físico, não significa que uma pessoa deva alterar ou limitar sua vida", Gunn disse à jornalistas locais.

Em sua conta no Twitter, o escocês escreveu um "Whoooohaaaa!" para celebrar a vitória que selou uma grande conquista e representou um novo momento em sua carreira como motociclista.

Fonte:  http://g1.globo.com/mundo/noticia/2013/08/motorista-cego-bate-recorde-mundial-de-velocidade-em-moto.html

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Município ganha primeira escola pública de educação inclusiva do AP

Alunos especiais dividem o mesmo espaço com os do ensino regular.
Aulas começaram nesta segunda-feira (12), na escola Hildemar Maia.

Começaram nesta segunda-feira (12), as aulas na primeira escola pública inclusiva do Amapá. Localizada no bairro do Trem, em Macapá, a escola de Ensino Fundamental Hildemar Maia passou por reforma e foi inaugurada totalmente adaptada com acessibilidade como projeto piloto pela prefeitura de Macapá.

De 400 alunos do ensino regular da escola, 12 são portadores de necessidades específicas como autismo, deficiência intelectual, perda auditiva e paralisia cerebral/múltipla.

Corrimão na entrada da escola para facilitar a
mobilidade dos alunos especiais
(Foto: Maiara Pires/G1)

A escola agora possui mais rampas de acesso e quadra de esportes adaptada para cadeirantes, incluindo um espaço exclusivo para alunos especiais.

A instituição também possui horta, jardim sensorial e os banheiros também foram adaptados com rampa e fraudário - uma espécie de maca de mármore com uma ducha ao lado onde os cuidadores poderão trocar a frauda de alunos com mobilidade reduzida, quando houver necessidade.

"Mesmo que vários pontos tenham sofrido adaptações na escola, os ambientes poderão ser usufruídos por todos os alunos. A inclusão é para todos", frisou a diretora do estabelecimento, Lindalva Fernandes, referindo-se também à Sala de Atendimento Educacional Especializado, que dispõe de equipamentos e materiais didáticos.

Banheiro foi adaptado para recber os alunos com
mobilidade reduzida (Foto: Maiara Pires/G1)

Todas as placas de identificação dos ambientes foram escritas em linguagem braile, libras e em português.

"Mesmo que a gente não utilize essas duas linguagens com os nossos alunos portadores de necessidades específicas, a secretaria [de educação] tomou esse cuidado para recebermos estudantes cegos ou surdos que vierem a ser matriculados na instituição", comentou a professora de educação especial, Marlene Trajano.

Todas as placas de identificação dos ambientes
foram escritas em braile, libras e português
(Foto: Maiara Pires/G1)

A educadora, que já tem experiência com educação especial, observa que as crianças são muito receptivas com os colegas especiais.

"Eles sempre demonstram preocupação com os coleguinhas e querem cuidar deles o tempo todo. E nós, professores, temos que estar muito atentos para evitar qualquer incidente com eles", alerta Marlene.

Durante a inauguração da escola, nesta segunda-feira, o prefeito de Macapá, Clécio Luis, anunciou que pretende garantir acessibilidade em todos os projetos urbanos. Para isso, foi assinado durante o evento, o decreto que institui a Comissão de Acompanhamento e Fiscalização nas obras em andamento.

Fonte:  http://g1.globo.com/ap/amapa/noticia/2013/08/municipio-ganha-primeira-escola-publica-de-educacao-inclusiva-do-ap.html

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Fisioterapeuta cria roupas e abre loja virtual para pessoas com deficiência

Peças adaptadas têm elásticos, velcros e aberturas laterais.
Estilistas também criam modelos 'inclusivos' e vendem sob encomenda.

Calças jeans com elástico e velcro e agasalhos com aberturas nas laterais estão entre as peças adaptadas vendidas no site de roupas para pessoas com deficiência lançado no começo de julho pela fisioterapeuta Dariene Rodrigues, de 35 anos, de Sorocaba, no interior de São Paulo. Os modelos buscam atender a demanda dessas pessoas por peças confortáveis e fáceis de vestir – o que facilita a vida, por exemplo, de cadeirantes ou de quem precisa usar sondas ou fazer fisioterapias.

“[A ideia surgiu] de tanto eu ouvir as pessoas que eu atendia, principalmente as pessoas com deficiência física, que são os paraplégicos e tetraplégicos, a dificuldade de usar, ter uma vestimenta adaptada”, explica.

O projeto demorou três anos para ser colocado em prática. Dariene revela que o pontapé inicial surgiu “meio que sem querer”, quando recebeu a indicação de uma estilista que poderia tornar reais os modelos que imaginava. “Eu tinha um projeto em mente e meio que me faltava uma pessoa para poder confeccionar a minha ideia, confeccionar esse molde (...). Acabei encontrando uma estilista, e a gente criou um projeto piloto”, explica.

Para a elaboração dos modelos, Dariene afirma que avalia todas as necessidades das pessoas com deficiência com as quais tem convivência.

Dariene pensou nas necessidades das pessoas
com deficiência (Foto: Arquivo Pessoal)

"De início eu pensei na questão da pessoa com cadeira de rodas, que usa prótese de membro inferior. Dependendo da patologia que ela teve, da sequela, acaba tendo dificuldade... Às vezes é com o comprometimento da parte urinária, às vezes essa pessoa usa fraldas. Se antes ela vestia número 40, vai ter que comprar um número a mais”, diz. Por isso, o modelo de calça que desenvolveu tem elástico e é um pouco mais “fofo” atrás caso a pessoa use fraldas.

As peças também têm aberturas dos lados e fechamento com velcro, que facilitam na hora de serem vestidas (um cadeirante, por exemplo, consegue se vestir deitado).  “Algumas pessoas usam cateterismo que é uma sonda de alívio, têm a necessidade de tirar a calça a cada três horas.” Os modelos facilitam, ainda, a vida daqueles que precisam da ajuda de um cuidador para se vestir, comenta.

Ao todo, foram investidos R$ 40 mil no projeto e criação da empresa, que recebeu o nome de Lado B – Moda inclusiva. “Contei com os serviços de uma agência de publicidade para desenvolvimento da marca, assim como de uma agência de website para a criação da loja virtual”, diz. “A nossa expectativa é que se torne um negócio realmente sólido e lucrativo”.Mercado
Em cerca de duas semanas de funcionamento do site, foram vendidas dez calças jeans. Os preços, contudo, são um pouco superiores aos de modelos convencionais encontrados em grandes varejistas, e são em torno de R$ 200. "As peças são personalizadas e acabam levando uma quantidade maior de tecido devido às adaptações. Também procuramos levar em consideração a qualidade da matéria-prima. Porém, há a facilitação de parcelamento, permitindo a compra em até 12 vezes", diz.

De acordo com censo do IBGE de 2010, 45,6 milhões no país têm algum tipo de deficiência

Ela diz que uma das coisas que levou em consideração na hora de formular esse projeto é que, de acordo com censo do IBGE de 2010, 45,6 milhões têm algum tipo de deficiência no país. “Então, existe, sim, público consumidor para isso, mas há falta de produto, de locais, as empresas acabam esquecendo um pouquinho desse público, que é um potencial consumidor.”

A fisioterapeuta explica que ainda não começou a divulgação propriamente dita, mas espera que os consumidores apareçam quando tomarem conhecimento da marca. “Inicialmente, como qualquer negócio, a gente lógico que vai passar por um período de divulgação do produto, da própria marca, para que mais para a frente um pouco a gente comece a ter, sim, um retorno financeiro”, relata.

A ideia é aumentar cada vez mais o leque de produtos, com a inclusão de peças que acompanhem a moda. “A gente vai acompanhar as tendências mesmo”, diz, acrescentando que pretende se qualificar na área de moda para aprimorar os modelos.

Drika Valério criou vestido de noiva adaptado para
projeto e vende modelos para o dia a dia
(Foto: Arquivo Pessoal)

Outros projetos
Mas Dariene não é a primeira a pensar em peças de roupas que buscam atender as necessidades das pessoas com deficiência.

Para promover ideias como a da fisioterapeuta, por exemplo, Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência de São Paulo realizada, há cinco anos, um concurso anual de moda inclusiva.

As estilistas Julia Sato e Inaye Brito, ambas de 25 anos, participaram de uma das edições do concurso e criaram uma marca para o setor, a Lira. Ficaram em segundo lugar. “De lá para cá, já desenvolvemos vários projetos juntas, trabalhos apresentados em outras cidades brasileiras e no exterior”, conta Julia.

Atualmente, elas dizem que vendem em pequena quantidade e por encomenda. “Estamos analisando o mercado e estruturando um projeto para atender da melhor forma um maior número de pessoas”, afirma Julia. Pensam em desenvolver pesquisas na área e também oferecer consultoria.

Blusa com abertura com velcro criada por
Drika Valério (Foto: Arquivo Pessoal)

A empreendedora conta que as peças da última coleção têm preço médio de R$ 100 a R$ 200. “Todas foram elaboradas para atender a ergonomia da pessoa sentada e dão atenção especial às limitações do corpo do cadeirante. As roupas são confortáveis e versáteis, valorizam a parte superior do corpo como colo, ombros e braços”, explica. Ela afirma que são feitas adaptações como uso de elásticos e botões mais fáceis de abrir e fechar.

“Para desenvolver as peças, seguimos o conceito de design universal, ou seja, as roupas possuem adaptações importantes, mas que são imperceptíveis”, diz. Ela cita, ainda, que as peças não excluem, pois podem ser utilizadas por pessoas sem deficiência física.

A estilista Driélli Valério de Oliveira, de 25 anos, que usa o nome de Drika Valério para divulgar seu trabalho, também participou do concurso. Foi a vencedora do ano passado. Ela desenvolveu um vestido de noiva adaptado, mas percebeu que a demanda maior mesmo é por peças do dia a dia. “Quando eu comecei a trabalhar com isso, comecei a receber muito pedido de peça casual, os de vestidos são casos mais específicos, 90% são peças casuais.”

Inaye Brito e Julia Sato (Foto: Arquivo Pessoal)

Ela afirma que já vendeu aproximadamente 50 modelos por encomenda, como blusas e calças. Ela também é do interior de São Paulo, da cidade de Bauru.

Drika também diz que pensa em peças que não sejam “exclusivas”, explicando que os modelos podem ser usados por qualquer pessoa.

Criou uma marca chamada "Somos todos nós". “Já estou com lote de moletom, camiseta e calças sendo feito, que estará pronto para lançar na internet [no Facebook] para vendas”, afirma.

Ela diz, que no caso do moletom, por exemplo, pensou em uma blusa mais larga do que as convencionais, sem costura nos punhos. Nesse caso, o preço inicial sugerido é de aproximadamente R$ 69. No caso das blusinhas, disse que saem por R$ 40.

“Cada deficiência é muito específica, então vamos tentar nos focar em lesão medular (por enquanto) e trabalhar peças bonitas, na moda e funcionais, que vistam com mais facilidade em pessoas que utilizam cadeira de rodas e têm dificuldade em se vestirem sozinhas ou usarem um jeans. Mas o objetivo para o longo prazo é atender a todas as deficiências, inclusive investir em etiquetas e detalhes em braile, para deficientes visuais”, revela.

Fonte:  http://g1.globo.com/economia/pme/noticia/2013/08/fisioterapeuta-cria-roupas-e-abre-loja-virtual-para-pessoas-com-deficiencia.html

Blusa fácil de vestir, com ombro que valoriza a parte superior, e calça-saia fácil de vestir, em modelo criado por Julia e Inaye para concurso (Foto: Divulgação)

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