Mãe conta em livro as dificuldades e conquistas do filho autista de 32 anos

 empresária Dalva Tabachi, 65, tem quatro filhos. O mais velho, Ricardo, 32, tem autismo e só começou a falar aos cinco anos. Hoje ele trabalha com a mãe na confecção da família, no Rio, toca violão e vai ao cinema com uma amiga. Tudo, segundo Dalva, com muito esforço.

Em 2006, com base em anotações do dia a dia do filho, ela lançou o livro "Mãe, me ensina a conversar" (Rocco, 96 págs., R$ 20). Agora lança o segundo livro, "Mãe, eu tenho direito!".

Leia o depoimento dela.

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Percebemos que o Ricardo tinha algum problema com três anos. Ele não falava nada, só repetia "bola, bola, bola". Ficava isolado, não brincava com outras crianças.

Fomos ao pediatra, à psicóloga, à fonoaudióloga. Naquela época, ninguém sabia o que era autismo. Quando eu perguntava o que meu filho tinha, diziam: "Ah, esquece isso". Falavam que ele ia ficar bom.

	Cecilia Acioli/Folhapress
	Dalva Tabachi, 62, e seu filho Ricardo, 32

Mas até o Ricardo ter 12 anos foi horrível. Ele era bem comprometido. Ficava fazendo "hummm" continuamente. Quando ficava nervoso, pulava e se mordia.

A gente sofria preconceito. Quando ele tinha dez anos, em uma viagem de avião, um passageiro pediu que o tirassem do voo, porque ele não ficava quieto, gritava. Com 18 anos, fomos a uma neurologista e perguntei: "Afinal, o que ele tem?". Autismo.

Nessa época ele já estava bem melhor. Tudo com muito esforço, muito choro. Corri atrás de tudo. O que ele podia fazer, fez: aula particular, fonoaudióloga, psicóloga, violão, natação. Não desistimos. Ele tem três irmãos mais novos que sempre o puxavam para a realidade, não deixavam que ele se isolasse.

Quem vê o Ricardo hoje não acredita. Ele fala muito. Claro que ainda tem traços de autismo, o pior deles é a repetição. Ele repete a mesma coisa dez, 20 vezes.

Conta tudo o que comeu, diz tudo o que fez hoje e no dia anterior, avisa dez vezes quando vai dormir. Às vezes, fica remoendo coisas de anos atrás: "Por que fulano puxou a minha orelha um dia?".

Ele não se acerta com números --não entende que duas notas de 20 e quatro de dez são a mesma coisa-- e não entende muito bem o que é quente ou frio: usa blusas no calor, liga o ar-condicionado no frio.

ANDAR SOZINHO

Ele nunca fica sozinho. Não tem como. Tenho uma empregada que mora em casa. Ele espera meu marido e eu até para escovar os dentes, porque tinha mania de escovar tanto que já estava se machucando. Quando demoramos para chegar em casa, ele liga: "Onde vocês estão? Preciso passar fio dental."

A minha maior preocupação é quem vai cuidar do Ricardo no futuro. Já faz muito tempo que penso nisso. Fiquei muito angustiada quando um dos meus filhos se casou. Os irmãos dizem que vão cuidar dele, mas sempre penso que tenho que viver muito. E, para isso, me cuido.

Eu nado no time master do Flamengo, não sou gorda e não como gordura. Tenho que ficar boa, não posso ficar doente. Sempre que vejo um casal sozinho com um filho autista penso: quem vai cuidar dessa criança no futuro?

O Ricardo melhora a cada dia. Ele toca violão direitinho, participa de competições de natação, vai ao cinema todos os sábados e adora ouvir música aos domingos.

Tudo o que ele sabe foi ensinado. A fonoaudióloga explicava o que era o teto, o chão, o nome das coisas.

Ele tem uma memória incrível. Se você disser que hoje é seu aniversário, ele vai lembrar daqui a meses e vai dizer: no ano que vem vai ser numa quinta-feira, porque neste ano foi na quarta.

Antes ele não entrava nas conversas, hoje já puxa papo. Sempre falando uma besteira, o que ele comeu no almoço. Eu o repreendo, digo que não é assim que conversa, e ele pede: "Mãe, me ensina a conversar". Esse foi o título do meu primeiro livro.

O segundo livro se chama "Mãe, eu tenho direito!", porque mais recentemente ele aprendeu a dizer não, a reclamar. Eu digo para ele não comer alguma coisa e ele repete: "Eu tenho direito!".

O que mais dá trabalho hoje é comida. Ele é compulsivo. Na adolescência, engordou. Colocamos ele de dieta e ele emagreceu 18 quilos.

Hoje, o Ricardo trabalha no escritório comigo, atendendo o telefone. No começo, quando ligavam perguntando por mim, ele respondia: "Ela está fazendo xixi."

Ele é supersincero. E não tem muito tato. Quando o avô morreu, saiu gritando "o vovozinho morreu", como se anunciasse um nascimento.

Depois de adolescente, nunca vi o Ricardo chorar. Isso me preocupa às vezes, mas depois penso que ele não tem por que ficar triste, tem tudo o que precisa. Todos gostam dele, ele é muito carismático.

Às vezes fico cansada, principalmente quando ele repete coisas demais. Mas desanimar, não. Se ele chegou onde chegou foi porque não desistimos.

MÃE, EU TENHO DIREITO! - CONVIVENDO COM O AUTISTA ADULTO
AUTORA Dalva Tabachi
EDITORA Rocco
PREÇO R$ 24,50 (144 págs.)

Fonte: http://www1.folha.uol.com.br/equilibrioesaude/2013/11/1375633-mae-conta-em-livro-as-dificuldades-e-conquistas-do-filho-autista-de-32-anos.shtml

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Jovem usa máquina feita pelo pai para aprender a andar

Pai sonha ver filho andar e se baseou em modelo feito na Argentina.
Jovem teve paralisia cerebral, identificada aos 11 meses.

Uma máquina de 2 metros de altura e cerca de 40 quilos ganhou lugar especial na casa do ambulante José Dimas da Silva, em Santa Isabel (SP). Para recebê-la foi preciso mudar os hábitos da família: onde antes era a sala virou quarto e vice-versa. “Foi bom ganhar um quarto novo. Aqui é mais bonito, arejado e me deixa mais perto da máquina”, diz o estudante Hugo Aparecido da Silva. Finalmente, um ano após o pai de Hugo, José Dimas, decidir criar uma máquina que ajudasse o filho a andar, o equipamento começou a ser usado pelo jovem de 16 anos.

Hugo nunca andou sozinho. Uma experiência que desde o começo de novembro está chegando cada vez mais perto de ser realizada. “Estou andando pela quarta vez já”, dá risada o estudante. “Nunca fiz isso. É gostoso e diferente, mas muito bom. Quero mais. Não imaginava que andar mexia todas essas partes”.  Aos 11 meses a família descobriu em Hugo uma paralisia cerebral, que afetou a parte motora dos membros inferiores do adolescente.

A ideia do simulador veio depois que o pai dele encontrou na internet um equipamento  feito na Argentina. Segundo José Dimas, um mecânico fez uma máquina parecida para o filho. Ele tentou comprar, mas custaria US$ 30 mil. Apesar de não ter habilidades práticas, o pai de Santa Isabel, tinha o mesmo combustível que o pai argentino: o desejo de ver o filho caminhando. Depois de alguns meses de trabalho, de investir R$ 2,5 mil e de contar com a ajuda de amigos, Dimas esperou ansioso para que o filho pudesse usar o aparelho.

O uso do equipamento só foi liberado depois que Hugo se recuperou de uma cirurgia feita no joelho, em julho deste ano. Só então as sessões de fisioterapia voltaram e o simulador pode ser testado.

O fisioterapeuta que acompanha Hugo, Silvio Massaki Igarasi, se impressionou com a história. “Nunca tinha visto algo assim sendo usado para caso de paralisia, em que não se tem uma resposta muscular. Foi a primeira vez. Normalmente usamos esse tipo de máquina em atletas para dar mais mobilidade. Não imaginava que alguém poderia fazer um estímulo mecânico e usMovimentando as pernas

O G1 acompanhou uma sessão e pode comprovar os efeitos do "cérebro mecânico" criado pelo pai, que tem apenas um sonho: ver o filho andar. “Com ela meu filho fez algo que nunca tinha feito na vida e isso que é importante. Já é um sonho realizado, o que vier é lucro. Estamos muito animados”, diz Dimas.

Já foram 15 sessões de fisioterapia, mas apenas há quatro o estudante tem usado o simulador. Além de ter que fazer alguns ajustes no equipamento, como a colocação de fivelas nas costas e pernas para dar mais segurança e conforto para Hugo, foi preciso cuidar de alguns detalhes antes de estrear a máquina. “O uso dela atrasou em um mês, pois tivemos que curar algumas feridas no corpo por ele ter ficado muito tempo deitado no pós-operatório. Além disso tivemos que fazer com que os joelhos dele dobrassem de novo com exercícios manuais”, explica o fisioterapeuta.

Desde que inventou o simulador, Dimas tinha receio do equipamento não ser aprovado. Um medo que dia a dia foi ficando cada vez mais distante. “Estava com medo dos médicos recusarem, mas toda a equipe olhou a foto que levei no dia da consulta e gostou. Ai você fica aliviado e contente. Depois disso minha esperança na máquina aumentou mais. Por alguns minutos achei que não iam aprovar”, lembra. A opinião do fisioterapeuta só confirmou as expectativas do ambulante. “Quando as sessões começaram aqui em casa perguntei para ele o que precisávamos para melhorar o Hugo. Ele respondeu muita caminhada. Ai mostrei a máquina.”

Hugo usa a máquina pela quarta vez (Foto: Carolina Paes/ G1)

E em pouco tempo de uso todo o esforço já vem dando resultado. Hugo vem correspondendo bem ao tratamento sem dores na perna e com alguns efeitos positivos. “Nas últimas vezes ele está sentindo as pernas formingando, o que no caso dele é um sinal de que os nervos estão melhorando a sensibilidade. Depois disso vem o estímulo motor e a contração muscular. Ai estamos perto para ele conseguir andar”, diz Igarasi.

O fisioterapeuta ainda explica que tudo isso também depende das respostas do organismo e dos estímulos. É preciso muita persistência. “Tratar o Hugo é bom porque ele é um paciente motivado que tem força de vontade e procura sempre te ajudar quando precisamos dar uma reposta positiva. Além de tudo, ele tem força para vencer mais essa etapa da paralisia cerebral que é bem complicada. Nem todos os pacientes têm essas respostas que ele está tendo. Ele tem bons resultados apesar da doença  e chances de um dia andar sem muleta, mas é preciso muito estímulo. Não temos certeza que ele vai ter toda a recuperação que esperamos, mas depende da persistência”, afirma o fisioterapeuta.

De acordo com Igarasi isso deve acontecer pelo estímulo que a máquina causa na articulação do tornozelo, do joelho e do quadril. “Apenas com exercício manual não conseguimos isso. O estímulo da máquina é contínuo e ajuda na contração da musculatura. Esperamos então desenvolver mais a área motora do cérebro dele para desenvolver a marcha”, explica.

Mas para o pai essa resposta do corpo já é a faísca necessária para ele não parar. “ A resposta foi boa. Fico feliz. O formigamento é bom porque é um sinal que está mexendo algo lá. Está dando certo então”, afirma o ambulante.

Bem calmo e tranquilo, diferentemente do pai agitado, Hugo revela sua opinião sobre a nova 'queridinha da família'. “ Eu gostei de usar. Gosto de ficar nela. No começo tinha medo de cair”, desabafa. “Mas depois criei coragem e fui. A vontade de melhorar é maior. Quero sair da cama e devo isso a meu pai também. A sensação das pernas mexendo sozinhas, como se estivesse andando, é gostoso”.

Dimas e o filho orgulhosos dos resultados da máquina (Foto: Carolina Paes/ G1)

Com ela, tenho a sensação de liberdade também porque ali estou caminhando sem as muletas"

Hugo Aparecido da Silva, 16 anos

Liberdade

Três vezes na semana, de 20 a 30 minutos. Esse é o tempo permitido para Hugo usar o simulador.  A velocidade, segundo o fisioterapeuta, é baixa, de menos de 10 km/h. As sessões de fisioterapia começam sempre com a movimentação dos joelhos e um alongamento.

Mas apesar da máquina ser grande e cheia de cabos, botões, travas de segurança, guindaste e fivelas, Hugo não a larga por nada. “Eu gosto de andar nela e só não gosto quando tenho que sair. Quero sempre ficar mais”, diz. “Com ela, tenho a sensação de liberdade também porque ali estou caminhando sem as muletas. O Silvio pede que na hora que estou nela me imagine andando de verdade. Ai nessa hora penso que estou caminhando sozinho pela cidade. É um incetivo para ir mais rápido. Hoje acredito que isso possa ser possível mesmo e cada vez mais me orgulho do meu pai”, afirma Hugo.

E como não poderia deixar de ser, o ambulante, mecânico, pai, ganha mais uma função. Dessa vez ele vira assistente de fisioterapia e não para um só minuto. Mexe daqui. Levanta dali. Questiona o profissional. Anima o filho e olha para o canto da casa com a certeza de que os passos reais de Hugo não estão distantes de serem vistos. “Sofremos juntos e em cada vitória estamos unidos também. O que importa é ver o Hugo feliz e caminhando. Sei que isso não está longe e não posso parar.”ar um motor para fazer a função do cérebro. Achei muito interessante”, diz.

Fonte: http://g1.globo.com/sp/mogi-das-cruzes-suzano/noticia/2013/11/jovem-usa-maquina-feita-pelo-pai-para-aprender-andar-em-santa-isabel.html

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Jovem com paralisia cerebral escreve livro e vai se formar em faculdade

Estudante de 27 anos concluirá curso de história em dezembro, na UEG.

Sem coordenação motora, ela digita com a ponta do nariz, em Goianésia

Uma jovem de 27 anos é exemplo de superação em Goianésia, a 198 quilômetros de Goiânia. Lívia Barbosa Cruz tem paralisia cerebral e está se formando em história na Universidade Estadual de Goiás. A jovem, que mexe apenas com a cabeça e fala com dificuldade, concluirá o curso no próximo mês e já se prepara para conquistar novos objetivos: "Quero publicar um livro que estou escrevendo e fazer uma pós-graduação".

Lívia teve paralisia cerebral ao nascer e não desenvolveu a coordenação motora. Sem dominar as mãos, ela precisou encontrar outra forma de escrever a monografia e o livro: digitar com a ponta do nariz e o queixo. O irmão Jeferson Barbosa Cruz, de 22 anos, ensinou o básico sobre o computador e ela, sozinha, aprendeu a mexer no Twitter e Facebook. A estudante gosta de usar as redes sociais para se comunicar com os amigos e com os primos que moram em outras cidades.

Em entrevista ao G1, pelo Facebook, a jovem conta que chegar até o fim do curso não foi fácil. Além de ter os movimentos do corpo limitados, também sofreu preconceito. "Tive problemas, mas venci e hoje estou muito feliz", comemora a estudante que escolheu a inclusão no ensino superior como tema para a monografia.

Professora do curso de história, Edilze de Fátima Faria elogia a aluna. "A deficiência física não afeta a inteligência dela. Ela é muito esforçada. Ela mora longe da universidade e vem todos os dias em uma cadeira [de rodas]. É um exemplo de vida", diz.

Lívia com os colegas de faculdade na UEG de Goianésia (Foto: Reprodução/TV Anhanguera)

"Viciada em livros", como a própria Lívia diz, ela agora está escrevendo o seu próprio romance. A jovem adianta que o trabalho está em fase de conclusão e contará a história de amores platônicos. Segundo ela, a obra é baseada em fatos reais, tanto de casos que ela tomou conhecimento quanto dela mesma. "Quem nunca amou em segredo?", questiona.

Apoio

Para realizar o sonho de fazer um curso superior, Lívia contou com a ajuda de algumas pessoas. O apoio principal vem da mãe, Cleones Barbosa dos Santos, de 43 anos, que desde 2009 leva a filha todos os dias para a universidade.

De segunda a sexta-feira, Cleones anda cerca de três quilômetros a pé, no caminho de ida e volta para a UEG, empurrando a cadeira de rodas da filha. Enquanto Lívia assiste aula, ela espera do lado de fora. Para passar o tempo, faz bordados e crochê. Para a mãe, todo o esforço valeu a pena: "Eu não tenho palavras para dizer o que sinto. Ela conseguiu mostrar o valor dela".

Cleones conta que ficou grávida de Lívia aos 16 anos e parou de estudar no terceiro ano do ensino fundamental. Mas, ao ajudar a filha, acabou aprendendo e hoje até se expressa melhor. "Ele sempre gostou de ler e se interessou pelos estudos. Às vezes eu copiava a tarefa para ela e fui aprendendo. Tenho formação em ser mãe", diz. A filha retribui a dedicação da mãe: "Sem ela seria impossível chegar onde estou hoje".

Cleones Barbosa leva a filha todos os dias para a universidade (Foto: Reprodução/TV Anhanguera)

Antes da faculdade, ela contou com o auxílio do irmão. Era Jeferson quem levava a irmã para a escola. "Estudávamos juntos até o terceiro ano do ensino médio", conta a universitária. Os dois tentaram o vestibular, mas só Lívia seguiu em frente.

No ensino médio, Lívia descobriu a paixão pela história nas aulas de Valdelice Camilo, sua grande incentivadora e também professora na UEG. Na universidade, a estudante também destaca as aulas do professor Paulo Bernardes.

Professora de apoio

Quando Lívia conseguiu a aprovação no vestibular, o campus da UEG de Goianésia precisou fazer algumas adequações para recebê-la. A sala de aula foi transferida do primeiro andar para o térreo a universidade teve de contratar uma professora de apoio.

A contratação da docente especial foi a parte mais difícil, segundo a mãe de Lívia. A jovem precisa da professora de apoio para sentar ao lado dela e copiar o conteúdo nos dias de trabalho. "Foi um trabalhão danado para conseguir, porque não tinha esse cargo lá. Mas a direção conseguiu contratar uma professora de Libras e conciliar os horários para que ela pudesse atender a Lívia", relata Cleones.

Fonte:  http://g1.globo.com/goias/noticia/2013/11/jovem-com-paralisia-cerebral-escreve-livro-e-vai-se-formar-em-faculdade.html

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Yahoo cria impressora 3D ativada por voz para criança cega sentir objetos

Máquina é parte do projeto 'Hands on Search', visto como o futuro da rede. Crianças pedem para tiranossauros e escorpiões serem impressos

O Yahoo do Japão criou uma impressora 3D que imprime objetos com comandos de voz para dar a crianças cegas a oportunidade de sentir como são os objetos e animais que elas não podem ver.

A máquina faz parte do projeto "Hands on Search" (algo como, Mãos à Busca, em tradução literal), lançado no meio de setembro deste ano.

O intuito do Yahoo com o mecanismo é fazer com que as pessoas possam tocar objetos que pediram para ser buscado em um sistema. A companhia aposta que isso seja “o futuro da internet”.Uma dessas máquinas foi entregue à Escola para Necessidades Especiais, administrada pela Universidade de Tsukuba.

Bichos que antes podiam dificilmente ser imaginados pelas crianças da escola, como tiranossauros e escorpiões, podem ser tocados pelas crianças.

Segundo o Yahoo Japan, o projeto foi criado para incorporar a possibilidade do toque à experiência da internet.

“A internet é visual e auditiva. E se o sentido do toque se tornasse possível? O que o futuro parece?”, propõe o Yahoo no site do projeto. A máquina, que fica na escola até o fim deste mês, é capaz de imprimir um objeto em poucos minutos. O Yahoo pretende levar o projeto "Hands on Search" a outras entidades educacionais. Para mostrar como funciona a impressora 3D, o Yahoo lançou um vídeo que mostra como a máquina foi montada.

Busca na internet

O Yahoo é uma das companhias precursoras em mecanismo de busca na internet. No caminho para ampliar sua participação, a companhia comprou o pioneiro Alta Vista, mas tirou o site do ar no começo de julho.

Ao longo dos anos, a companhia vem perdendo espaço para o Google, responsável por quase 90% de todas as pesquisas feitas na internet, e até para o Bing, da Microsoft, responsável por 4% das buscas. A participação do Yahoo não chega a 3%.

Em julho, porém, o Yahoo conseguiu superar oGoogle em número em número de acessos pela primeira vez em 25 meses. O resultado, é claro, não contou apenas as visitas feitas às ferramentas de busca de ambas as empresas, mas a todos as páginas na web das companhias.

A comScore, autora do levantamento, não havia considerado, no entanto, os acessos ao Tumblr, site de miniblogs que havia sido adquirido em julho por US$ 1,1 bilhão pela companhia.

Fonte:  http://g1.globo.com/tecnologia/noticia/2013/10/yahoo-cria-impressora-3d-ativada-por-voz-para-crianca-cega-sentir-objetos.html

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Pai do ano cria uma prótese de mão para seu filho com uma impressora 3D

Crianças são demais. E pais que amam seus filhos tornam tudo ainda melhor. Leon é um garoto que nasceu sem dedos em uma das suas mãos. Em vez de fazer com que ele pensasse que é diferente, seu pai, Paul McCarthy, fez ele acreditar que é especial. McCarthy criou uma prótese de mão com uma impressora 3D para seu filho ficar empolgado como se fosse um ciborgue. E é isso que Leon, de 12 anos, é.

A matéria abaixo – em inglês – foi veiculada no CBS Evening News, nos Estados Unidos, e mostra a história de como McCarthy usou instruções e designs do inventor Ivan Owen para criar uma prótese de mão para seu filho. A mão impressa em 3D custou apenas US$ 5, enquanto próteses tradicionais podem chegar a US$ 30.000. E o melhor: conforme Leon cresce, a mão pode ser aumentada e reimpressa.

A mão funciona a partir de movimentos feitos no pulso de Leon. Ele levanta ou abaixo o pulso para a sua mão mecânica abrir ou fechar – isso permite que ele segure objetos, e até mesmo andar de bicicleta.

A entrevista com Leon é a melhor parte do vídeo. Seu anseio pela vida está lá, assim como em qualquer outro. Quando seu pai chegou com a ideia de imprimir a mão, ele achou “loucura”. Mas, quando a mão estava pronta, ele mudou de ideia. Agora ele consegue segurar até uma caneta para fazer desenhos com a sua prótese de mão.

“Fazer seus filhos felizes é a maior recompensa que você pode ter como um pai, não é?”, conta McCarthy. Para Leon, é muito mais do que ser feliz: ele acha fantástico ser um ciborgue.

Fonte:http://gizmodo.uol.com.br/pai-amoroso-criou-uma-protese-de-mao-para-seu-filho-com-uma-impressora-3d/ 

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