Thamires Andrade Do UOL, em São Paulo
Carly Fleischmann foi diagnosticada aos dois anos de idade com autismo severo e aos 10, a garota começou a se comunicar com os pais com a ajuda de um computador. As primeiras palavras digitadas foram "help teeth hurt" (socorro dor no dente, em inglês). A partir desse momento, Carly encontrou o computador como um aliado para expor como se sentia e usa as redes sociais, Facebook e Twitter, para ajudar na conscientização sobre o transtorno e responder a perguntas de familiares de autistas. Ao todo, a garota tem mais de 100 mil seguidores em suas redes sociais.
O comportamento de Carly é visto pelos especialistas como uma boa maneira de entender o mundo vivenciado pelos autistas, mas os pais de crianças diagnosticadas com a síndrome não devem esperar um comportamento semelhante de seus filhos. "Existem diferentes graus dentro do transtorno autista, isto é, pode haver um menor ou maior prejuízo na tríade: alterações na interação social, na linguagem e no comportamento. Assim, não há como generalizar o comportamento e percepções de Carly para outros casos", alerta Juliana Fernandes, professora do curso de psicologia do Centro Universitário Celso Lisboa.
De acordo com Alexandre Costa e Silva, psicólogo e presidente da Casa da Esperança, a iniciativa de Carly de responder aos pais de crianças autistas é válida e positiva, mas é preciso ter cuidado para não relativizar essa experiência. "É útil escrever sobre sua própria experiência e ajudar pessoas, mas é como ler um livro de autobiografia - parte daquilo pode-se aproveitar, pois é comum, enquanto outros casos é preciso relativizar, pois é uma experiência única vinda da pessoa", pondera. Ou seja, nem toda criança autista conseguirá se comunicar perfeitamente com ajuda do computador. "Todo cérebro é diferente entre si e os pais não devem desistir de fazer seus filhos se comunicarem", afirma Costa e Silva. Para Fernandes, os pais e educadores devem verificar se a criança com a síndrome tem interesse pela tecnologia. "Os educadores e pais podem utilizar a tecnologia para auxiliar no treinamento comportamental, em atividades pedagógicas, tais como cores, letras e números e formação de palavras; auxiliar no treinamento de reconhecimento de expressões faciais e relacionar aos sentimentos", exemplifica.
Com um vídeo, Carly ajuda a mostrar como é o mundo sob a ótica do autismo. No início, a garota sofre por não conseguir comunicar ao pai que tem vontade de tomar café, e não suco de laranja ou chocolate quente, como ele oferece. Os sons e estímulos do ambiente são excessivos para a garota, que também observa os olhares de estranheza dos clientes do café. "Muitos autistas verbais colocam essa experiência que deve ser levada a sério.
O autismo é uma dificuldade de comunicação, mas a pessoa tem uma elaboração rica dentro de si e não consegue dominar o conjunto de símbolos e sinais viáveis para transmissão, por isso joga as coisas no chão", conta Costa e Silva. Os conselhos da garota não devem ser tomados do ponto de vista absoluta. "É um conhecimento empírico, construído por meio da experiência, e não tem validade científica, mas sim experimental", finaliza Costa e Silva.
Veja algumas perguntas enviadas à Carly por parentes de crianças autistas: - Meu filho de seis anos fica triste e chora com frequência. Você tem alguma sugestão de como eu posso descobrir o que está errado?
Carly: Pode ser muitas coisas. Será que ele está tomando algum medicamento? Eu tive muitas mudanças extremas de humor, como chorar e sentir raiva sem motivo, por causa da medicação. Também poderia ser algo que aconteceu mais cedo ou dias atrás e que ele está processando apenas agora. - Alguma vez você gritou aparentemente sem motivo? Por exemplo, você parecia feliz e relaxada, mas de repente começou a gritar? Minha filha faz isso às vezes e eu estou tentando descobrir o porquê.
Carly: Ela está fazendo uma filtragem dos sons e quebrando os ruídos e conversas que tem ouvido ao longo do dia. Além dos gritos, você pode nos ver chorando ou rindo, tendo convulsões e até manifestando raiva. É a nossa reação ao, finalmente, entender as coisas que foram ditas e feitas no último minuto, dia ou até mês passado. Sua filha está bem.
- Será que você poderia me dizer por que meu filho de quatro anos de idade (que tem autismo) grita no carro cada vez que paramos em um semáforo. Ele está bem enquanto o carro se move, mas, uma vez que paramos, ele grita.
Carly: Eu amo longas viagens de carro, elas são uma ótima forma de estímulo sem você precisar fazer nada. O movimento do carro e cenário visual passando por ele permite que você bloqueie qualquer outra entrada sensorial e se concentre em apenas uma. Meu conselho é colocar uma cadeira de massagem no banco do carro. Assim, quando ele parar, seu filho ainda estará sentindo o movimento. Você pode também colocar um DVD mostrando um cenário em movimento.
- Você pode me dizer porque meu filho cospe todo o tempo? Ele tem todos os outros tipos de comportamento também: bater a cabeça, rolar, balançar os braços, mas o cuspe é asqueroso e realmente faz com que as pessoas queiram ficar longe dele. Alguma ideia?
Carly: Eu nunca cuspi, quando era criança. No entanto, eu babava, e sentia como se cuspisse. Hoje eu percebo que eu nunca soube como engolir a saliva. Eu nunca usei minha boca para falar, e por isso, nunca usei os músculos da boca. Quando você tem saliva presa na sua boca, existem poucas maneiras de se livrar do desconforto. Tente dar a ele alguns doces por duas semanas. Isso vai fortalecer os músculos e ensina-lo a engolir a saliva.
Alagoanos estenderam a bandeira do estado durante a premiação (Foto: Arquivo pessoal/ Ronaldo Tenório)